舍立帕酶（Cerliponase alfa）作为针对晚发性婴儿神经元蜡样脂褐质沉积病2型（CLN2）的靶向治疗药物，自2017年上市以来，为患儿家庭带来了新的希望。然而，其价格与购买渠道的特殊性，成为患者家庭关注的焦点。

目前，舍立帕酶尚未在中国大陆上市，患者需通过正规海外渠道获取。以美国市场为例，每瓶150毫克/5毫升规格的舍立帕酶，两瓶一包装的价格为32,380.33美元，单瓶价格约合16,190.17美元。这一价格水平反映了其作为罕见病药物的研发成本与市场定位，对普通家庭而言经济负担较重。

在购买过程中，患者家庭需特别注意渠道合法性。由于药品未在国内上市，选择非正规渠道可能面临假药风险，甚至延误治疗时机。建议通过具备资质的跨境医疗服务平台或直接联系海外医疗机构，确保药品来源可追溯、质量有保障。同时，需提前了解进口药品的清关政策与运输要求，避免因物流问题导致药品失效。

用药前，患者需完成脑室引流管（如Ommaya储液囊）的植入手术，并确保装置位置正常、无感染迹象。首次给药需在植入后至少5-7天进行，以降低感染风险。输注过程中，需严格遵循无菌操作规范，定期更换引流管敷料，并监测脑脊液细胞计数与培养结果。若出现发热、脑脊液浑浊等感染迹象，需立即暂停给药并接受抗感染治疗。

此外，患者家庭需做好长期治疗的经济规划。除药品费用外，还需考虑手术植入、定期复诊、不良反应监测等衍生支出。舍立帕酶的使用需以科学认知为基础，通过正规渠道获取药品，严格遵循医嘱与操作规范，方能为患儿争取更长的独立生活时间与更好的生活质量。

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