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司美替尼作为1型神经纤维瘤病的治疗药物(在美国和欧盟)已被授予孤儿药地位，并且根据II期SPRINT试验的结果，在美国被批准用于患有1型神经纤维瘤病和有症状的、不可手术的丛状神经纤维瘤的儿童患者。那么司美替尼在治疗这些患者时可以长期服用吗？
一般来说，司美替尼可以长期服用，临床用药直到患者疾病恶化或出现不可接受的毒性。但由于患者个人体质不同，是否需要长期服用司美替尼可能有所区别，具体请根据医生开出的治疗方案进行治疗。没有医生的建议，不要改变你的剂量或给药时间表。司美替尼的剂量基于体表面积(身高和体重)。如果您体重增加或减少，或者您仍在生长，您的剂量需求可能会改变。另外，由于患者用药司美替尼可能会出现副作用，这些副作用也可能导致患者用药改变。服用此药期间，您需要每3至6个月检查一次心脏功能，临床数据显示司美替尼会导致你的心脏比正常情况下泵出更少的血液。司美替尼还会引起可能导致失明的眼部问题，您将需要经常进行视力检查并且您的下一次剂量可能会根据检查结果而推迟。据悉，海外药房上市的司美替尼原研药是由阿斯利康公司生产的规格25mg*60粒价格则在145000人民币左右（受汇率影响价格可能会有所波动），患者可以购买。